Пациент со пулмонална хипертензија пред три дена починал бидејќи не ги добил неопходните лекови за оваа дијагноза. Не го следувале на државна сметка поради тоа што болеста му била секундарна и не влегувала во програмата за ретки болести. По реагирање на здружението за ПХ до здравствените власти дека овој пристап е дискриминирачки, им било ветено дека терапијата ќе му биде достапна на болниот, но не дочекал да ја земе. – јавува Телевизија Сител.
-Еден пациент со ретки болести може да заболи и од пулмонална хипертензија и тогаш повторно ќе зборуваме дека има секундарно заболување. Едната дијагноза ќе ја третираме а другата не. Тоа е рамно и на овој случај што го имавме изгубивме лице бидејќи не доби терапија. Ако не се третира, најдобрата прогноза е дека ќе има продолжен живот од 2,8 години, вели за сител Ирена Коцев од здружението за пулмонална хипертензија.
Во земјата има четворица пациенти со ретката болест Пулмонална хипертензија и уште десетина кај кои оваа дијагноза е секундарна. Овие лица имаат проблем со дишењето и слаба функција на срцевиот мускул. Ако навремено земаат лекови животот може да им биде продолжен за 20 до 30 години. Од здружението велат дека на приватно треба да издвојуваат и по 500 евра месечно, што не може секој да си го дозволи тоа.
-Ако велиме еден на 2000 е ретка болест, тогаш не треба дискриминација и сите овие со секундарна да добиваат лекови, навремено, не дискриминирачки, вели Коцев.
Дополнителен проблем за лицата со пулмонална хипертензија е и загадениот воздух. Овие месеци и не излегуваат од дома.
-Пречи и тоа многу, ако излезат мора тоа да биде со кислородна поддршка, која ја немаат а приватно чини од 2 до 4000 евра.
Од здружението наредната недела имаат средба со надлежните од министерството за здравство, каде ќе бараат не само решавање на проблемот со лицата кои имаат секундарна пулмонална хипертензија, туку и додавање на дополнителна терапија во програмата која на овие пациенти им е неопходна.
