Болните во Македонија и натаму се соочуваат со недостиг од лекови. Болните од хемофилија А и Б стравуваат дека периодот што следи ќе се соочат со уште поголема криза бидејќи во земјава нередовно се врши снабдување со терапијата што им е неопходна, како што се факторот за коагулација на крвта.
Причина што нема лекови за овие болести, според претседателка на Здружението на хемофиличари Лилјана Рајчевска, е тоа што доцни распишувањето на тендерот од страна на Министерството за здравство, што го доведува до опасност животот на овие пациенти. Според Центарот за хемофилија, во Македонија има над триста граѓани болни од хемофилија А и Б.
„Има рестрикција на лекови, се дава само кога мора. Пациентите со хемофилија А и Б наскоро можат да бидат во целосен колапс, немаат фактор, затоа што доцни тендерот што годинава го распишува Министерството за здравство. Техничкиот дијалог за хемофилија бил на 21 јули, поминатите се повеќе од три недели, а тендер нема. Сите веледрогерии кои носат од факторот за коагулација се јавуваат“, а само три имаат дадено приговор“, вели Рајчевска.
Весна Алексовска од Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“ вели дека критично досега било што го немало лекот за фамилијална амилоидна полиневропатија, болест која брзо напредува ако лекот не се прима секојдневно. Додава дека тендерот за ретки болести само што завршил, се потпишале договорите и сега се чекаат нарачките за конечно да се добијат лековите за ретките болести.
