По повод Светскиот ден на ретки болести, од министерството за здравство информираат дека во изминатите две и пол години, направени се значајни подобрувања за лицата со ретки болести, а буџетот за таа група пациенти е зголемен повеќе од двојно.
– Оваа година, буџетот за оваа намена изнесува 527 милиони денари, за разлика до пред три години, кога изнесувал 214 милиони денари – соопштуваат од ресорното министерство.
Оттаму информираат дека се воведени шест нови лекови, меѓу кои лек за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.
– Со воведувањето на нови лекови, на пациентите им овозможивме подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век – велат од министерството.
Во 2018 година е воспоставен електронски регистар за ретките болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите од таа група, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.
– Во постојана комуникација сме и координација со здруженијата во оваа област и заеднички и понатаму продолжуваме да работиме за поквалитетен третман на оваа група пациенти – се вели во соопштението на Министерството за здравство.
